Di cosa è fatta la speranza di Emmanuel Exitu

 

Chi era Cecily Saunders donna poliedrica, risoluta, tenace, «altissima, quasi un metro e novanta» che sulle orme di Florence Nightingale contribuì a un cambiamento radicale nella storia dell’ assistenza e della cura?

Ce lo spiega molto bene l’autore, regista e sceneggiatore nel libro “Di cosa è fatta la speranza”, che ispirandosi alla vita di Cecily Saunders (1918 Barnet -2005 Londra), fondatrice delle cure palliative e dell’assistenza del fine vita, ci narra la sua straordinaria storia in forma romanzata. Il romanzo molto accurato nei dettagli, rappresenta un prezioso scrigno di pensieri, osservazioni, principi, riflessioni utili non solo a noi come professionisti ma anche a coloro che non operano nella Sanità, perché la salute è un diritto “di” e “per” tutti, un valore che ci riguarda e che sconfina da ogni gabbia strutturale. In questa lettura ripercorriamo le tappe della vita della protagonista, un’esistenza dedicata interamente ai malati, nello specifico al sollievo dal dolore, dalla sofferenza incoercibile che toglie ogni possibilità di speranza, anche quella di morire.

Cecily Saunders fin da ragazza capì che la sua missione era dedicarsi ai malati. Si laureò come infermiera con ottimi voti al Saint Thomas Hospital, ma dovette lasciare ben presto la corsia a causa di un grave mal di schiena che le impedì l’esercizio della professione, anche se di questa conservò sempre l’amore e i principi fondamentali: osservazione, ascolto, attenzione, empatia e compassione . Come le diceva Mrs Gatlin, sua insegnante: «Osservate. Salverete la vita a un sacco di gente. Ascoltate i pazienti, i loro corpi. Ricordatevi che siamo in prima linea con loro». Oppure la rimproverava per il suo maledetto perfezionismo «che la gente pensa sia una virtù, invece è un difetto[…]. I perfezionisti affogano nei dettagli e perdono di vista il quadro generale. Una brava infermiera non deve essere perfetta, deve esser devota al malato, non alla tecnica». E ancora:

«Fare l’infermiera secondo lo spirito di Florence Nightingale, la fondatrice di questa disciplina, non è una professione: è un destino: Non è un modo di fare: è un modo di essere». E mi piace aggiungere, per enfatizzarne anche l’aspetto creativo: «fare l’infermiera oggi non è più la sguattera dell’ospedale. Oggi ha il diritto di aspirare al rango di artista».

Nonostante le difficoltà Cecily riuscì comunque a mantenere il suo ruolo di aiuto agli altri, come assistente sociale, per infine divenire medico all’età di trentanove anni.

Cecily fu senz’altro una visionaria, una donna che, ferma nella propria convinzione e intuizione di poter fare la differenza aiutando in maniera concreta chi veniva abbandonato dalla medicina ufficiale (perché inguaribile), oltrepassò ogni limite per inseguire il suo sogno di amore, restituendo qualità, dignità e rispetto al morente.

Una donna coraggiosa, decisa a fare sempre il meglio nonostante il conformismo e le avversità «perché da nessuna parte è scritto che le cose debbano andare come sono sempre andate, e da nessuna parte è scritto che non si possa tentare qualcos’altro».

Una donna ostinata e caparbia «che non smette di cercare. E non arrendersi non è poco».

Perché la speranza occorre, sia per vivere che per morire; la speranza è sfaccettata, composta di tanti elementi, «è fatta di cose che hanno bisogno di qualcuno che le faccia accadere».

«La speranza è fatta di istanti che restano a lungo […]Troppo densi[…] e allora ti rendi conto che hai scoperto la sostanza stessa del tempo e quella sostanza non è il ticchettio delle lancette e non lo sarà mai più. La speranza è un posto dove si vive fino all’ultimo istante scoppiando d’angoscia e al tempo stesso d’amore, di dignità e tristezza e felicità e dolore e rabbia e gioia e tenerezza e paura e pace e tutto nello stesso momento[…] La speranza è un posto dove puoi morire scoppiando di vita. La speranza è una cosa che non si sa bene cos’è. L’unica cosa certa è che è scomoda e snervante, il modo peggiore di affrontare la vita. Naturalmente se si escludono tutti gli altri, che sono molto peggio».

Cecily è stata l’ ideatrice e fondatrice dell’hospice, non solo come struttura fisica, ma prima di tutto come concetto, relazione con le persone che non rispondono più alla cura attiva finalizzata alla guarigione e che necessitano di cure palliative, nel delicato e particolare tempo del fine vita.

Le cure palliative (dal termine latino pallium, mantello che protegge, riscalda) non sono cure che portano le persone a morire più velocemente, ma sono le cure personalizzate per la persona inguaribile, centrate sui suoi bisogni totali (fisici, sociali, psico - spirituali), al fine di garantire qualità, dignità e senso alla vita stessa, comprendendo anche il nucleo familiare e sociale della persona stessa.

«L’hospice», come diceva Cecily Saunders  «non è un posto dove si va  morire, ma dove si può vivere fino all’ultimo istante con dignità».

Ed è proprio il “dare un senso alla vita” l’ingrediente saliente del fine vita, perché solo dando un significato alla propria esistenza si può accettare e dare senso alla propria morte. E il senso è la spiritualità, la dimensione più sottile che va oltre ogni credo e fede, quella sensazione che ci porta verso l’alto, che ci fa crescere, meravigliare, sentire unici e parte di tutto, come dice Mrs Gatlin: «siamo nodi della stessa rete» e completa Cecily stessa: «Non siamo nodi della stessa rete: siamo lo stesso identico nodo».

La fede di Cecily «si riduce a questo, alla fiducia che le cose buone esistono. Attraverso fiumi di dolore e montagne di fatiche, ovvio, ma esistono. Tutto qua».

Sarà David Tasma, il suo primo amore, malato terminale che incontra nel suo percorso di assistente sociale, a innescare la scintilla per la costruzione dell’hospice St. Christopher nel 1967, donandole una parte della sua eredità: «Facci una finestra Voglio essere una finestra della tua casa»; e poi Antoni Michniewicz, anche lui suo paziente e amante, a dissipare ogni dubbio alla realizzazione del suo sogno, aiutata dal fratello e dai suoi collaboratori. Cecily avra anche un terzo amore, Marian Bohusz-Szyszko, anche lui polacco, che sposerà e ammalatosi di cancro, finirà i suoi giorni nello stesso hospice, assistito da lei.

Cecily osservando le sofferenze dei suoi pazienti, compì numerosi e accurati studi sugli effetti della morfina, alla ricerca della dose ottimale, quella che determina il migliore giovamento per la persona. «Dal dolore nessuno si salva, il dolore è capace di rastrellamenti capillari, il dolore trova tutti». I suoi studi lo dicono chiaramente: «Uno, il dolore costante va trattato in modo costante con dosi minime da modulare secondo l’esigenza. Due, il paziente può tornare autonomo, liberato dalla sofferenza riprende possesso della propria coscienza e della propria dignità, grazie alle relazioni che si riattivano con i suoi cari. Tre, è escluso il pericolo di dipendenza. Quando si presenta la necessità di aumentare la dose, non è mai a causa di assuefazione, ma è piuttosto l’estensione del tumore in altri distretti che determina l’incremento del dolore, che ovviamente deve essere trattato, aumentando di conseguenza le dosi, secondo lo stesso criterio».

Ma quello che conta davvero per il malato, oltre la sedazione del dolore, è la presenza, l’ascolto, «la parola come parte della cura», la vicinanza: «Con il “trattamento Saunders” viene una gran voglia di piangere e parlare, e con le parole e il pianto torna la dignità. Un’alluvione di dignità».

«Forse è questo il segreto di Cecily: l’hospice non è più un posto dove si va a morire, ma un posto dove si va a vivere fino all’ultimo istante con dignità. La morte è naturale solo quando si muore con qualcuno che si prende cura di noi. Morire da soli non è naturale, non dovrebbe esserlo. E prendersi cura degli altri non è una cosa che si fa: è un bisogno, un bisogno primario come mangiare e bere». Ecco il segreto di una buona morte e anche di una buona vita.

E per arrivare a questo «gli operatori sanitari devono offrire prima di tutto se stessi, e solo dopo la loro competenza. Cuore e mente. Sembra niente, eppure questo trasforma i pazienti. E gli operatori. Perché fa scoprire la ricchezza del donarsi a vicenda».

Un romanzo interessante, un omaggio alla grande innovatrice, un’ottima fonte per conoscere una delle più eccellenti menti del secolo scorso, capace di rompere gli schemi, di studiare e indossare il camice avvalendosi delle competenze di tutti i ruoli sanitari, per rendersi completa e offrire il suo aiuto incondizionato, incarnando la definizione di hospice stesso, luogo dove tutti gli operatori, figure professionali (infermiere, OSS, medico, psicologo, assistente sociale) lavorano insieme con amore, dedizione e sensibilità, per il bene comune che si chiama persona, nel rispetto della sua autodeterminazione e unicità. Rispetto in vita e ancor più nella morte. 

“Di cosa è fatta la speranza”  di Emmanuel Exitu (ed Bompiani 2023)

Credere, Disobbedire, Combattere - Come liberarci dalle proibizioni per migliorare la nostra vita di Marco Cappato

 

“Ritengo un mio diritto inalienabile poter scegliere se, come, quando” Corrado Augias

Un saggio molto interessante e in linea con i miei attuali studi “Credere, Disobbedire, Combattere”, una lettura che ripercorrendo il periodo socio politico culturale dagli anni Cinquanta in poi, ci porta a soffermarci, riflettere, ponderare alcuni aspetti o meglio norme che hanno caratterizzato, influenzato e tuttora rappresentano la nostra realtà politica e sociale. Al di là dell’ideologia partitica radicale, ciò che ho apprezzato e ritenuto molto valido è l’approccio umano, globale e non discriminatorio alla persona nella sua molteplicità e differenziazione, nel rispetto del proprio e altrui diritto.

Tanti gli argomenti trattati da Marco Cappato – parlamentare europeo, radicale, promotore di svariate azioni di protesta civile – con un linguaggio preciso, competente e colto. Si va dall’eutanasia e suicidio assistito, alla libertà sessuale, dalla legalizzazione delle droghe a quella della libertà di informazione su Internet, dalla legge sull’ aborto alla legalizzazione della ricerca e utilizzo delle cellule staminali a favore di malattie neurovegetative, Alzheimer, SLA, ecc…, dalla manipolazione genetica a fini diagnostici e terapeutici a quella sugli OGM in campo alimentare.

Quello che mi preme sottolineare e valorizzare della lettura, a parte le tematiche che aprono capitoli assai ampi e complessi è, come dicevo, proprio l’atteggiamento, la sensibilità di fondo, la postura, il modo di porsi verso la vita nei suoi aspetti più critici – come per es, la capacità di disobbedire se lo si ritiene giusto, la scelta di decidere la propria vita e la propria morte, l’atteggiamento di non violenza, ecc… – ovvero permettere all’individuo di autodeterminarsi, nel rispetto della sua individualità, dei suoi valori, desideri, credo e dell’altro individuo.

Ecco le storie e le scelte di Welby, del padre di Eluana Englaro, di Fabiano Antoniani, riportate dall’autore con umanità e commozione. Il punto chiave è proprio questo: dare la possibilità di decidere della propria vita, anche quando siamo intrappolati in un corpo che non riconosciamo più (e la tecnologia, l’evoluzione della medicina in questo si sono rivelati armi a doppio taglio), «in nome dell’affermazione del diritto all’ autodeterminazione, alla libertà fondamentale di scegliere per sé stessi, il proprio corpo e la propria malattia anche nella fase finale della vita in nome dell’effettiva attuazione degli articoli 3,13 e 32 della Costituzione».

Non c’è solo l’eutanasia come soluzione alle sofferenze del fine vita; le cure palliative sono oggi la risposta alternativa alle cure attive, la risposta giusta e ragionevole, per migliorare la qualità e dignità della persona nel fine vita. « Le persone morenti sono tra le più bisognose di aiuto e di ascolto. Un aiuto intelligente, un ascolto difficile, per affrontare la paura e la solitudine, per comprendere e lenire il dolore, ma anche per fermarsi quando la persona non vuole più andare avanti». O come dice l’editoriale “The Economist” dell’aprile del 2017: «Conversazioni aperte, oneste con il morente dovrebbero far parte di una medicina moderna tanto quanto la somministrazione di farmaci. Una morte migliore significa una vita migliore, fino alla fine».

E oggi esiste a tutelarci, la Legge 219/2017 che sancisce le “Norme in materia di consenso informato e di Disposizioni anticipate di  trattamento”, purtroppo poco divulgata perciò poco conosciuta anche da coloro che dovrebbero metterla in atto proprio attraverso la cura e l’assistenza sanitaria.

Illuminante questo passaggio in materia di democrazia. Cosa si può fare quando in un sistema corrotto ci si scontra contro muri invalicabili? «Restiamo noi» restare sé stessi, continuare a portare avanti il proprio ideale, il proprio sentire, la propria ragione (e ribadisco sempre nel rispetto dell’altro) al di là della maggioranza e della convenienza, è davvero ciò che fa la differenza e che può determinare il cambiamento, più del clamore di tante rivoluzioni. Per dirla in altre parole, è solo una goccia nel mare, senza la quale il mare però sarebbe diverso. Io ci credo, davvero.Ma per attuarlo dobbiamo prima conoscere. «La conoscenza è riconoscenza di qualcosa che è già in noi, e la rivoluzione interiore è un movimento in dolce continuità».

Quindi concludo, come una lista della spesa, con le citazioni più significative, che sento mie perché appunto le ri-conosco.

«Disobbedire civilmente non significa “solo ribellarsi”. Significa assumersi la responsabilità delle proprie azioni, sperimentare alternative, creare conoscenza».

«Cercare di comprendere e di convincere il (pre)potente, invece di sopraffarlo con maggiore violenza, è l’elemento fondamentale per l’efficacia della nonviolenza stessa, perché la violenza è proprio il terreno sul quale chi comanda è a suo agio».

«Disobbedienza civile è sperimentazione di un modo nuovo di fare le cose [...] Succede quando il vecchio modo di fare le cose non è più al passo con nuove sensibilità e consapevolezze, o più semplicemente non funziona più. Per valutarlo, niente è più utile dei dati di fatto, cioè proprio del sapere scientifico».

Quindi, disobbediamo civilmente e aggiungo io, ragionevolmente.

“Credere, Disobbedire, Combattere - Come liberarci dalle proibizioni per migliorare la nostra vita” (ed. Rizzoli 2017) di Marco Cappato

CON CURA - Diario di un medico deciso a fare meglio

L’importanza del cambiamento

Una lettura illuminante, un testo che tutti – medici, chirurghi, studenti in medicina, operatori sanitari che come me si occupano di assistenza – dovrebbero leggere e analizzare per acquisire non solo conoscenza, ma una maggiore consapevolezza e coscienza sulla realtà della cura.

È proprio l’umiltà, la trasparenza dell’autore nel suo mostrarsi senza timori, riconoscendo i propri limiti e quelli della scienza, il desiderio di non arrendersi mai in un’ottica di miglioramento continuo, nonché la sua volontà a trovare risposte, che cattura e ancora al testo.

Approfondire, sezionando ogni capitolo sarebbe interessante, perché tanti sono i momenti di riflessione, ma ne verrebbe fuori una lunga e troppo ampia argomentazione che in questo spazio non è richiesta. Voglio solo lanciare sassolini nel fiume, le cui onde possono arrivare a toccare qualche sponda.

È un saggio, ma anche un diario dove si riportano storie e fatti realmente accaduti; è anche una raccolta di articoli dove si elencano cifre, dati e rapporti ma lo si può leggere anche come un romanzo, in cui non manca la biografia del chirurgo con le certezze e i dubbi, successi e fallimenti nel grande viaggio della cura dell’altro.

È un libro che porta inevitabilmente a meditare sulla nostra attività di operatori sanitari, a rimettere in discussione il nostro modo di essere e di lavorare e a riconsolidarci in maniera nuova, adottando strategie di crescita personale e collettiva.

Così Atul Gawande ci elenca tre importanti requisiti per il successo in medicina.

Ecco allora che la scrupolosità diviene una virtù basilare, in «quanto necessità di prestare sufficiente attenzione ai dettagli per evitare errori e superare gli ostacoli».

Fare la cosa giusta non è questione di poco conto, se la si estende anche all’assistenza, nel momento in cui il paziente più che ostinazione e accanimento terapeutico ha maggiore necessità di cure palliative e di supporto umano. In tal senso l’autore si interroga «su come facciamo a capire quando bisogna continuare a lottare per un malato e quando bisogna smettere».

E poi c’è l’ingegnosità, un termine che trovo entusiasmante, che definisce il “saper pensare” in modo nuovo sulla base delle proprie conoscenze, competenze e responsabilità.

Una lettura che apre la mente a chi è disposto al cambiamento, che ci trasforma in devianti positivi alla continua ricerca del meglio per il meglio e di conseguenza apporta beneficio a chi si relaziona con noi, a chi curiamo, assistiamo.

Concludo con i cinque consigli della postfazione, che non posso fare a meno di menzionare, tanto sono chiari, incisivi, determinanti:

1) Fate una domanda fuori copione: uscire ogni tanto (e quando la condizione lo permette) dal copione, dal proprio ruolo professionale, chiedendo magari al paziente qualcosa che va al di là della sua patologia può arricchire la cura e anche noi stessi. Il paziente non è solo la “sua malattia”.

2) Non lamentatevi: potrei scrivere anch’io un saggio sulle lamentele nei luoghi di lavoro ma non voglio  aggiungere altro altrimenti mi lamento.

3)Trovate qualcosa da contare: (questo non fa per me) dati, cifre e numeri a testimonianza della qualità della cura.

4) Scrivete qualcosa:(invita la lepre a correre) la scrittura «consente di ritornare su un problema e di riflettere».

E infine:

5) Cambiate: «le scelte di un medico sono necessariamente imperfette, ma cambiano la vita delle persone. Per questa ragione, a volte, sembra più prudente attenersi a prassi consolidate, a ciò che fanno tutti, limitarsi a essere una delle tante rotelle in camice bianco di una grossa macchina. Invece no, un medico non deve farlo, non dovrebbe farlo nessuno che si assuma rischi e responsabilità nella società».

E concludo davvero aggiungendo anch’io un piccolo consiglio, già compreso in parte nelle citate virtù: cerchiamo di usare sempre anche un pizzico di creatività, che non toglie ma aggiunge benessere e valore.

“Con cura Diario di un medico deciso a fare meglio” di Atul Gawande  (2007 Einaudi)