Di cosa è fatta la speranza di Emmanuel Exitu

 

Chi era Cecily Saunders donna poliedrica, risoluta, tenace, «altissima, quasi un metro e novanta» che sulle orme di Florence Nightingale contribuì a un cambiamento radicale nella storia dell’ assistenza e della cura?

Ce lo spiega molto bene l’autore, regista e sceneggiatore nel libro “Di cosa è fatta la speranza”, che ispirandosi alla vita di Cecily Saunders (1918 Barnet -2005 Londra), fondatrice delle cure palliative e dell’assistenza del fine vita, ci narra la sua straordinaria storia in forma romanzata. Il romanzo molto accurato nei dettagli, rappresenta un prezioso scrigno di pensieri, osservazioni, principi, riflessioni utili non solo a noi come professionisti ma anche a coloro che non operano nella Sanità, perché la salute è un diritto “di” e “per” tutti, un valore che ci riguarda e che sconfina da ogni gabbia strutturale. In questa lettura ripercorriamo le tappe della vita della protagonista, un’esistenza dedicata interamente ai malati, nello specifico al sollievo dal dolore, dalla sofferenza incoercibile che toglie ogni possibilità di speranza, anche quella di morire.

Cecily Saunders fin da ragazza capì che la sua missione era dedicarsi ai malati. Si laureò come infermiera con ottimi voti al Saint Thomas Hospital, ma dovette lasciare ben presto la corsia a causa di un grave mal di schiena che le impedì l’esercizio della professione, anche se di questa conservò sempre l’amore e i principi fondamentali: osservazione, ascolto, attenzione, empatia e compassione . Come le diceva Mrs Gatlin, sua insegnante: «Osservate. Salverete la vita a un sacco di gente. Ascoltate i pazienti, i loro corpi. Ricordatevi che siamo in prima linea con loro». Oppure la rimproverava per il suo maledetto perfezionismo «che la gente pensa sia una virtù, invece è un difetto[…]. I perfezionisti affogano nei dettagli e perdono di vista il quadro generale. Una brava infermiera non deve essere perfetta, deve esser devota al malato, non alla tecnica». E ancora:

«Fare l’infermiera secondo lo spirito di Florence Nightingale, la fondatrice di questa disciplina, non è una professione: è un destino: Non è un modo di fare: è un modo di essere». E mi piace aggiungere, per enfatizzarne anche l’aspetto creativo: «fare l’infermiera oggi non è più la sguattera dell’ospedale. Oggi ha il diritto di aspirare al rango di artista».

Nonostante le difficoltà Cecily riuscì comunque a mantenere il suo ruolo di aiuto agli altri, come assistente sociale, per infine divenire medico all’età di trentanove anni.

Cecily fu senz’altro una visionaria, una donna che, ferma nella propria convinzione e intuizione di poter fare la differenza aiutando in maniera concreta chi veniva abbandonato dalla medicina ufficiale (perché inguaribile), oltrepassò ogni limite per inseguire il suo sogno di amore, restituendo qualità, dignità e rispetto al morente.

Una donna coraggiosa, decisa a fare sempre il meglio nonostante il conformismo e le avversità «perché da nessuna parte è scritto che le cose debbano andare come sono sempre andate, e da nessuna parte è scritto che non si possa tentare qualcos’altro».

Una donna ostinata e caparbia «che non smette di cercare. E non arrendersi non è poco».

Perché la speranza occorre, sia per vivere che per morire; la speranza è sfaccettata, composta di tanti elementi, «è fatta di cose che hanno bisogno di qualcuno che le faccia accadere».

«La speranza è fatta di istanti che restano a lungo […]Troppo densi[…] e allora ti rendi conto che hai scoperto la sostanza stessa del tempo e quella sostanza non è il ticchettio delle lancette e non lo sarà mai più. La speranza è un posto dove si vive fino all’ultimo istante scoppiando d’angoscia e al tempo stesso d’amore, di dignità e tristezza e felicità e dolore e rabbia e gioia e tenerezza e paura e pace e tutto nello stesso momento[…] La speranza è un posto dove puoi morire scoppiando di vita. La speranza è una cosa che non si sa bene cos’è. L’unica cosa certa è che è scomoda e snervante, il modo peggiore di affrontare la vita. Naturalmente se si escludono tutti gli altri, che sono molto peggio».

Cecily è stata l’ ideatrice e fondatrice dell’hospice, non solo come struttura fisica, ma prima di tutto come concetto, relazione con le persone che non rispondono più alla cura attiva finalizzata alla guarigione e che necessitano di cure palliative, nel delicato e particolare tempo del fine vita.

Le cure palliative (dal termine latino pallium, mantello che protegge, riscalda) non sono cure che portano le persone a morire più velocemente, ma sono le cure personalizzate per la persona inguaribile, centrate sui suoi bisogni totali (fisici, sociali, psico - spirituali), al fine di garantire qualità, dignità e senso alla vita stessa, comprendendo anche il nucleo familiare e sociale della persona stessa.

«L’hospice», come diceva Cecily Saunders  «non è un posto dove si va  morire, ma dove si può vivere fino all’ultimo istante con dignità».

Ed è proprio il “dare un senso alla vita” l’ingrediente saliente del fine vita, perché solo dando un significato alla propria esistenza si può accettare e dare senso alla propria morte. E il senso è la spiritualità, la dimensione più sottile che va oltre ogni credo e fede, quella sensazione che ci porta verso l’alto, che ci fa crescere, meravigliare, sentire unici e parte di tutto, come dice Mrs Gatlin: «siamo nodi della stessa rete» e completa Cecily stessa: «Non siamo nodi della stessa rete: siamo lo stesso identico nodo».

La fede di Cecily «si riduce a questo, alla fiducia che le cose buone esistono. Attraverso fiumi di dolore e montagne di fatiche, ovvio, ma esistono. Tutto qua».

Sarà David Tasma, il suo primo amore, malato terminale che incontra nel suo percorso di assistente sociale, a innescare la scintilla per la costruzione dell’hospice St. Christopher nel 1967, donandole una parte della sua eredità: «Facci una finestra Voglio essere una finestra della tua casa»; e poi Antoni Michniewicz, anche lui suo paziente e amante, a dissipare ogni dubbio alla realizzazione del suo sogno, aiutata dal fratello e dai suoi collaboratori. Cecily avra anche un terzo amore, Marian Bohusz-Szyszko, anche lui polacco, che sposerà e ammalatosi di cancro, finirà i suoi giorni nello stesso hospice, assistito da lei.

Cecily osservando le sofferenze dei suoi pazienti, compì numerosi e accurati studi sugli effetti della morfina, alla ricerca della dose ottimale, quella che determina il migliore giovamento per la persona. «Dal dolore nessuno si salva, il dolore è capace di rastrellamenti capillari, il dolore trova tutti». I suoi studi lo dicono chiaramente: «Uno, il dolore costante va trattato in modo costante con dosi minime da modulare secondo l’esigenza. Due, il paziente può tornare autonomo, liberato dalla sofferenza riprende possesso della propria coscienza e della propria dignità, grazie alle relazioni che si riattivano con i suoi cari. Tre, è escluso il pericolo di dipendenza. Quando si presenta la necessità di aumentare la dose, non è mai a causa di assuefazione, ma è piuttosto l’estensione del tumore in altri distretti che determina l’incremento del dolore, che ovviamente deve essere trattato, aumentando di conseguenza le dosi, secondo lo stesso criterio».

Ma quello che conta davvero per il malato, oltre la sedazione del dolore, è la presenza, l’ascolto, «la parola come parte della cura», la vicinanza: «Con il “trattamento Saunders” viene una gran voglia di piangere e parlare, e con le parole e il pianto torna la dignità. Un’alluvione di dignità».

«Forse è questo il segreto di Cecily: l’hospice non è più un posto dove si va a morire, ma un posto dove si va a vivere fino all’ultimo istante con dignità. La morte è naturale solo quando si muore con qualcuno che si prende cura di noi. Morire da soli non è naturale, non dovrebbe esserlo. E prendersi cura degli altri non è una cosa che si fa: è un bisogno, un bisogno primario come mangiare e bere». Ecco il segreto di una buona morte e anche di una buona vita.

E per arrivare a questo «gli operatori sanitari devono offrire prima di tutto se stessi, e solo dopo la loro competenza. Cuore e mente. Sembra niente, eppure questo trasforma i pazienti. E gli operatori. Perché fa scoprire la ricchezza del donarsi a vicenda».

Un romanzo interessante, un omaggio alla grande innovatrice, un’ottima fonte per conoscere una delle più eccellenti menti del secolo scorso, capace di rompere gli schemi, di studiare e indossare il camice avvalendosi delle competenze di tutti i ruoli sanitari, per rendersi completa e offrire il suo aiuto incondizionato, incarnando la definizione di hospice stesso, luogo dove tutti gli operatori, figure professionali (infermiere, OSS, medico, psicologo, assistente sociale) lavorano insieme con amore, dedizione e sensibilità, per il bene comune che si chiama persona, nel rispetto della sua autodeterminazione e unicità. Rispetto in vita e ancor più nella morte. 

“Di cosa è fatta la speranza”  di Emmanuel Exitu (ed Bompiani 2023)

STELLA MARIS di Cormac McCarthy

 

STELLA MARIS di Cormac McCarthy

«Se sei abbastanza sano di mente da sapere che sei pazzo non sei così pazzo come se pensassi di essere sano di mente».

Non è una lettura certo facile Stella Maris di Cormac McCarthy (che leggo per la prima volta incuriosita dalla storia accattivante e dalle recensioni) definito da molti un thriller esistenziale. Ultima opera dell’autore da poco scomparso, Stella Maris costituisce il prequel de Il passeggero, anche se le due storie  rimangono separate e indipendenti.

Come dicevo è stata una lettura impegnativa e ho avuto più volte la tentazione di abbandonarla soprattutto nei passaggi dove il linguaggio diventava troppo tecnicistico e di non facile comprensione per chi come me non è “addetta ai lavori”e inesperta di matematica, fisica e filosofia. Facile bloccarsi su nomi sconosciuti, su enunciati, teorie e speculazioni di cui non conoscevo neppure l’esistenza. Però mi sono fatta coraggio e ricercando e approfondendo la terminologia ignota, sono riuscita a comprendere meglio e proseguire. Inoltre mi son detta: «Non capisce neppure Michael Cohen con cui Alicia si interfaccia – più volte lo psicanalista lo ribadisce – dunque posso permettermelo anch’io».

Alicia Western è una ragazza di vent’anni, esperta di matematica, fisica e filosofia (indagando ho scoperto che McCarthy stesso si appassionò a questi studi preferendoli alla letteratura), intelligentissima, suona il violino in maniera eccellente, con una diagnosi dall’età di dodici anni di schizofrenia, con manie suicide, tracce di autismo e anoressia. Nelle sue allucinazioni incontra personaggi «intrattenitori» o «famigli» come li definisce il dottor Cohen, dalle forme più strane: Talidomide Kid è uno di loro, un nano che al posto delle mani possiede ali e dialoga con lei non solo a parole. Sicuramente un caso interessante per il dottor Cohen, che l’accoglie nella struttura psichiatrica Stella Maris (nella quale era già stata internata due volte) e intraprende con lei un nuovo percorso terapeutico. Sarà un’impresa anche per lui accompagnarla in questa avventura, perché Alicia ha davvero una mente potente, acuta e arguta, poliedrica, analitica e universale, che afferma tutto e l’istante dopo lo nega, con una strabiliante cultura e proprietà di linguaggio unite alla capacità manipolatrice con cui riesce bene a deviare il percorso che il terapeuta cerca di tracciare con lei. «Lei pensa che a volte non ascolto. Penso che ascolta. Non son sicura di che cosa sente» già in questo botta e risposta si capisce già molto del suo carattere. Oppure «Sopporto male la gente che vuole aggiustarmi».

Alicia è un personaggio memorabile, con la sua storia di bimba difficile e mente geniale perciò isolata dal resto del mondo; per il rapporto conflittuale con la madre (morta quando era piccola) e il padre troppo indaffarato in questioni mondiali; per l’amore incestuoso col fratello Bobby maggiore di lei sette anni (protagonista de Il passeggero); per la relazione con la nonna, l’unica persona che la cresce e si preoccupa di lei finchè Alicia non se ne andrà in giro per il mondo. Sullo sfondo della storia si muove la Storia, quella legata al Progetto Manhattan, con la realizzazione delle prime bombe atomiche in cui il padre di Alicia, come fisico aveva preso parte. Tutto ciò lo apprendiamo attraverso il dialogo tra la ragazza e il dottor Cohen in cui emerge anche tutto il pessimismo «La mia ipotesi è che si possa essere felici fino a un certo punto. Mentre il dolore non sembra avere fondo», il suo vissuto emotivo e il tormento dell’anima, nelle lunghe riflessioni su sé stessa in relazione al mondo, combattuta e pervasa dal dubbio, dall’incertezza della realtà dell’esistere.

Proprio questi passaggi, in cui si avverte tutta la tensione e vivacità del suo mondo interiore, sono quelli che più mi hanno ancorato al libro. Come quando parla della malattia mentale: «La malattia mentale è una malattia […] è una malattia associata a un organo che per la conoscenza che ne abbiamo potrebbe anche appartenere ai marziani. È probabile che il comportamento deviante sia un mantra. Nasconde più di quanto svela. Fra i tanti problemi che il terapeuta deve affrontare c’è che il paziente potrebbe desiderare di non essere curato». C’è in questa frase, che sembrerebbe dello psichiatra ma che invece è di Alicia, un’ iniziale e interessante tematica che affronta il problema etico delle scelte di cura e il diritto del paziente alla sua autodeterminazione nel rispetto della sua volontà e libertà.

Ma anche il tema della morte è affrontato dalla protagonista in maniera molto lucida e attendibile: «Contemplare l’idea della morte dovrebbe avere un certo valore filosofico. Addirittura palliativo. Banale dirlo, ma il modo migliore per morire bene è vivere bene».

E ancora: «Non penso che ci siano modi per prepararsi alla morte. Bisogna inventarsene uno. Non c’è nessun vantaggio evolutivo nell’essere bravi a morire. Per trasmetterlo a chi? La cosa con cui stai facendo i conti – il tempo – non è malleabile. Salvo per il fatto che più lo covi meno ne hai». Pillole isolate davvero piene di saggezza.

Il ritmo è serrato, di un’intensità mantenuta ed esasperante, tanto da richiedere pause per una sigaretta o una tazza di tè,.che lo stesso terapeuta propone e che Alicia accetta volentieri.

Dal punto di vista stilistico è davvero notevole. L’autore riesce a condurre un intero romanzo –- che si articola per circa duecento pagine –- senza l’ausilio di nessun altra forma narrativa se non quella del dialogo, come già altri scrittori avevano fatto prima di lui ( mi viene in mente il coetaneo Philip Roth nel romanzo “Inganno”). Non è una scelta facile, sia per lo scrittore, che deve caratterizzare i personaggi proprio su ciò che fa dir loro, dal quale deve trasparire tutto – il non verbale, la tonalità della voce, l’ atteggiamento, la gestualità, l’espressione facciale, la mimica, la postura – che per il lettore il quale attraverso l’alternanza del dialogo (non sempre simmetrica) deve capire chi sta parlando ed entrare nel personaggio giusto, “immaginando” tutto il resto, i segnali che lo identificano, ricostruendo ogni elemento che l’autore non dice ma che esiste, (le dimensioni della stanza, le pareti bianche adornate da quadri o poster, l’illuminazione artificiale o naturale di una finestra, gli abiti di Alicia e del dottor Cohen, il bollitore del tè in un angolo). Una strategia davvero interessante.

Concludo ritenendolo un libro difficile ma d’effetto, per la capacità dell’autore di trascinare e coinvolgere anche noi lettori nel vortice di questa lucida follia, dove genialità e pazzia sembrano andare a braccetto separate da una sottile e fragile linea. Insieme allo psichiatra ci perdiamo nelle lunghe disquisizioni di Alicia, ci incantiamo, sprofondiamo con lei e ritorniamo in superficie, grazie anche, e per fortuna, alla semplicità di un gesto, come quello di una carezza, o tenersi la mano «perché è quello che fanno le persone quando aspettano la fine di qualcosa».

“Stella Maris” di Cormac McCarthy (Einaudi 2022)