Chi era Cecily
Saunders donna poliedrica, risoluta, tenace, «altissima, quasi un metro e novanta» che sulle orme di Florence
Nightingale contribuì a un cambiamento radicale nella storia dell’ assistenza e
della cura?
Ce lo spiega molto bene l’autore, regista e sceneggiatore
nel libro “Di cosa è fatta la speranza”,
che ispirandosi alla vita di Cecily Saunders (1918 Barnet -2005 Londra),
fondatrice delle cure palliative e dell’assistenza del fine vita, ci narra la sua
straordinaria storia in forma romanzata. Il romanzo molto accurato nei dettagli,
rappresenta un prezioso scrigno di pensieri, osservazioni, principi, riflessioni
utili non solo a noi come professionisti ma anche a coloro che non operano nella
Sanità, perché la salute è un diritto “di” e “per” tutti, un valore che ci
riguarda e che sconfina da ogni gabbia strutturale. In questa lettura ripercorriamo
le tappe della vita della protagonista, un’esistenza dedicata interamente ai
malati, nello specifico al sollievo
dal dolore, dalla sofferenza incoercibile che toglie ogni possibilità di speranza,
anche quella di morire.
Cecily Saunders fin da ragazza capì che la sua missione era
dedicarsi ai malati. Si laureò come infermiera con ottimi voti al Saint Thomas
Hospital, ma dovette lasciare ben presto la corsia a causa di un grave mal di
schiena che le impedì l’esercizio della professione, anche se di questa
conservò sempre l’amore e i principi fondamentali: osservazione, ascolto, attenzione, empatia e compassione . Come le diceva Mrs Gatlin, sua insegnante: «Osservate. Salverete la vita a un sacco di
gente. Ascoltate i pazienti, i loro corpi. Ricordatevi che siamo in prima linea
con loro».
Oppure la rimproverava per il suo maledetto perfezionismo «che la gente pensa sia una virtù, invece è
un difetto[…].
I perfezionisti affogano nei dettagli e perdono di vista il quadro generale.
Una brava infermiera non deve essere perfetta, deve esser devota al malato, non
alla tecnica». E ancora:
«Fare
l’infermiera secondo lo spirito di Florence Nightingale, la fondatrice di
questa disciplina, non è una professione: è un destino: Non è un modo di fare:
è un modo di essere». E mi piace aggiungere, per enfatizzarne
anche l’aspetto creativo: «fare
l’infermiera oggi non è più la sguattera dell’ospedale. Oggi ha il diritto di
aspirare al rango di artista».
Nonostante le difficoltà Cecily riuscì comunque a mantenere
il suo ruolo di aiuto agli altri, come assistente
sociale, per infine divenire medico
all’età di trentanove anni.
Cecily fu senz’altro una visionaria, una donna che, ferma nella propria convinzione e
intuizione di poter fare la differenza aiutando in maniera concreta chi veniva
abbandonato dalla medicina ufficiale (perché inguaribile), oltrepassò ogni
limite per inseguire il suo sogno di amore, restituendo qualità, dignità e rispetto al morente.
Una donna coraggiosa, decisa a fare sempre il meglio
nonostante il conformismo e le avversità «perché da nessuna parte è scritto che le cose debbano andare come sono
sempre andate, e da nessuna parte è scritto che non si possa tentare
qualcos’altro».
Una donna ostinata e caparbia «che
non smette di cercare. E non arrendersi non è poco».
Perché la speranza
occorre, sia per vivere che per morire; la speranza è sfaccettata, composta di
tanti elementi, «è fatta di cose che
hanno bisogno di qualcuno che le faccia accadere».
«La speranza è fatta
di istanti che restano a lungo […]Troppo densi[…]
e allora ti rendi conto che hai scoperto la sostanza stessa del tempo e quella
sostanza non è il ticchettio delle lancette e non lo sarà mai più. La speranza
è un posto dove si vive fino all’ultimo istante scoppiando d’angoscia e al
tempo stesso d’amore, di dignità e tristezza e felicità e dolore e rabbia e
gioia e tenerezza e paura e pace e tutto nello stesso momento[…] La speranza è un posto dove puoi morire
scoppiando di vita. La
speranza è una cosa che non si sa bene cos’è. L’unica cosa certa è che è
scomoda e snervante, il modo peggiore di affrontare la vita. Naturalmente se si
escludono tutti gli altri, che sono molto peggio».
Cecily è stata l’ ideatrice e fondatrice dell’hospice, non solo come struttura fisica, ma prima di tutto come
concetto, relazione con le persone che non rispondono più alla cura
attiva finalizzata alla guarigione e che necessitano di cure palliative, nel
delicato e particolare tempo del fine vita.
Le cure palliative (dal
termine latino pallium, mantello che
protegge, riscalda) non sono cure che portano le persone a morire più
velocemente, ma sono le cure personalizzate per la persona inguaribile, centrate
sui suoi bisogni totali (fisici, sociali, psico - spirituali), al fine di
garantire qualità, dignità e senso alla vita stessa, comprendendo anche il
nucleo familiare e sociale della persona stessa.
«L’hospice», come diceva
Cecily Saunders «non è un posto dove si va
morire, ma dove si può vivere fino all’ultimo istante con dignità».
Ed è proprio il “dare un senso
alla vita” l’ingrediente saliente del fine vita, perché solo dando un significato
alla propria esistenza si può accettare e dare senso alla propria morte. E il
senso è la spiritualità, la
dimensione più sottile che va oltre ogni credo e fede, quella sensazione che ci
porta verso l’alto, che ci fa crescere, meravigliare, sentire unici e parte di
tutto, come dice Mrs Gatlin: «siamo nodi
della stessa rete» e completa Cecily stessa: «Non siamo nodi della stessa rete: siamo lo stesso identico nodo».
La fede di Cecily «si riduce
a questo, alla fiducia che le cose buone esistono. Attraverso fiumi di dolore e
montagne di fatiche, ovvio, ma esistono. Tutto qua».
Sarà David Tasma, il suo primo amore, malato terminale che
incontra nel suo percorso di assistente sociale, a innescare la scintilla per
la costruzione dell’hospice St.
Christopher nel 1967, donandole
una parte della sua eredità: «Facci una
finestra Voglio essere una finestra della tua casa»; e poi Antoni
Michniewicz, anche lui
suo paziente e amante, a dissipare ogni dubbio alla realizzazione del suo sogno,
aiutata dal fratello e dai suoi collaboratori. Cecily avra anche un terzo
amore, Marian Bohusz-Szyszko, anche lui polacco, che sposerà e ammalatosi di
cancro, finirà i suoi giorni nello stesso hospice, assistito da lei.
Cecily osservando le sofferenze dei suoi pazienti, compì numerosi
e accurati studi sugli effetti della morfina, alla ricerca della dose ottimale,
quella che determina il migliore giovamento per la persona. «Dal dolore nessuno si salva, il dolore è
capace di rastrellamenti capillari, il dolore trova tutti». I suoi studi lo
dicono chiaramente: «Uno, il dolore
costante va trattato in modo costante con dosi minime da modulare secondo
l’esigenza. Due, il paziente può tornare autonomo, liberato dalla sofferenza
riprende possesso della propria coscienza e della propria dignità, grazie alle
relazioni che si riattivano con i suoi cari. Tre, è escluso il pericolo di
dipendenza. Quando si presenta la necessità di aumentare la dose, non è mai a
causa di assuefazione, ma è piuttosto l’estensione del tumore in altri
distretti che determina l’incremento del dolore, che ovviamente deve essere
trattato, aumentando di conseguenza le dosi, secondo lo stesso criterio».
Ma quello che conta davvero per il malato, oltre la sedazione del
dolore, è la presenza, l’ascolto, «la parola come parte della cura», la vicinanza: «Con il “trattamento Saunders” viene una gran
voglia di piangere e parlare, e con le parole e il pianto torna la dignità.
Un’alluvione di dignità».
«Forse è questo il segreto
di Cecily: l’hospice non è più un posto dove si va a morire, ma un posto dove
si va a vivere fino all’ultimo istante con dignità. La morte è naturale solo
quando si muore con qualcuno che si prende cura di noi. Morire da soli non è
naturale, non dovrebbe esserlo. E prendersi cura degli altri non è una cosa che
si fa: è un bisogno, un bisogno primario come mangiare e bere». Ecco il
segreto di una buona morte e anche di
una buona vita.
E per arrivare a questo «gli
operatori sanitari devono offrire prima di tutto se stessi, e solo dopo la loro
competenza. Cuore e mente. Sembra niente, eppure questo trasforma i pazienti. E
gli operatori. Perché fa scoprire la ricchezza del donarsi a vicenda».
Un romanzo interessante, un omaggio alla grande innovatrice, un’ottima
fonte per conoscere una delle più eccellenti menti del secolo scorso, capace di
rompere gli schemi, di studiare e indossare il camice avvalendosi delle
competenze di tutti i ruoli sanitari, per rendersi completa e offrire il suo
aiuto incondizionato, incarnando la definizione di hospice stesso, luogo
dove tutti gli operatori, figure professionali (infermiere, OSS, medico,
psicologo, assistente sociale) lavorano insieme con amore, dedizione e
sensibilità, per il bene comune che si chiama persona, nel rispetto della sua autodeterminazione e unicità.
Rispetto in vita e ancor più nella morte.
“Di cosa è fatta la
speranza” di Emmanuel Exitu (ed Bompiani
2023)