ESSERE MORTALE Come scegliere la propria vita fino in fondo di Atul Gawande

 

«Per gli esseri umani la vita ha un senso perché è una storia […] E nelle storie il finale conta».

La vita di un essere umano è la biografia della grande biblioteca dell’Umanità, ognuno ha la sua storia, dettata dalle proprie origini, dalle vicende che l’hanno determinata sulla base delle proprie  scelte (o non scelte) desideri, volontà… e ogni capitolo ha il suo valore, non per ultimo quello del fine vita, momento conclusivo e proprio per questo, di straordinaria importanza. Perché sminuirlo e non considerarlo in tutta la sua valenza e rilevanza?

Atul Gawande, medico chirurgo statunitense, ci porta a riflettere su questo momento fondamentale della vita, che dobbiamo rendere interessante e significativo (per chi se ne va ma anche per chi resta) e non demonizzarlo come invece accade.

Molte le tematiche affrontate che provo a riassumere nei capitoli dedicati.

Indipendenza. Indipendenza è una parola che spesso troviamo contrapposta al problema della “vecchiaia”, fase della vita di un individuo in cui si assiste a un decadimento fisico e cognitivo più o meno lento. Lo sviluppo tecnologico, scientifico, informatico e medico ha determinato un progresso tale da portare la popolazione a vivere più a lungo, a invecchiare, condizione che non sussisteva nei secoli passati quando l’età media era intorno ai cinquant’anni. Ovviamente con l’aumento dell’età sono aumentate le patologie croniche che la medicina controlla con la terapie, ma che possono creare disabilità e disagi tali da minare spesso l’indipendenza delle persone. Questa è la grande piaga del nostro secolo, la cura e l’assistenza di un’ ampia fascia di popolazione che non è più autosufficiente e ha bisogno di assistenza e cura continua spesso da parte di personale competente. Con la scomparsa della famiglia patriarcale, l’anziano è diventato sempre più una questione sociale, di indirizzo medico assistenziale e sempre meno familiare. I figli stessi sono già in età avanzata nel gestire il proprio genitore, non vivono con lui, e quando questi perde la propria autonomia, il problema emerge improvviso e devastante. Oggi le soluzioni (almeno nella nostra realtà italo-europee) sono le badanti o istituzioni quali RSA, case di riposo, istituti che permettono la gestione quotidiana di una persona non più autosufficiente da parte di personale qualificato. 

Tutto si disfa. Atul Gawande ci mostra la vita di un individuo come una traiettoria sulla linea delle ascisse, che la medicina e la sanità pubblica contemporanea hanno cambiato radicalmente, come dicevo innanzi. Nei traumi, malattie a esito infausto (come un infarto cardiaco, emorragia cerebrale massiva,ecc…) la traiettoria ha un andamento costante e soddisfacente per qualità della vita fino all’improvvisa caduta determinata dalla morte. Grazie alla Medicina e Chirurgia, la traiettoria può essere modulata variando così a seconda delle patologie. Nelle malattie tumorali l’andamento è costante e soddisfacente fino a un declino più o meno lento nella fase finale della vita. Nella malattie croniche invece si assiste a un andamento costantemente in discesa con cadute improvvise (crisi e scompensi ) subito gestiti dalla medicina che riportano la persona a un livello sempre inferiore rispetto a quello prima dell’evento scatenante. Nell’invecchiamento fisiologico invece la traiettoria è una linea che scende in maniera graduale verso il basso, fino all’esito finale. L’autore ci fa notare che vivere così a lungo come viviamo oggi rappresenta un fenomeno assai innaturale, in quanto la morte di vecchiaia in passato era cosa rara. Perché si invecchia allora? Sembra che la genetica sia solo un frammento nella spiegazione del quesito. Sembriamo progettati per funzionare a tutti i costi, e ce lo dimostra il fatto che abbiamo due occhi, due reni, due orecchie, due braccia… nel caso uno dei due venga a mancare. Illuminante questa considerazione pur così semplice, nel giustificare il dualismo del nostro corpo.

Ci sono alcune specializzazioni più attraenti per la carriera di un medico (la chirurgia plastica, la radiologia, per es…) rispetto ad altre come la geriatria (e io aggiungo le cure palliative) che deprivano di una qualità importante della professione ovvero la possibilità di garantire la speranza di vita a lungo termine. Molti medici lavorano poco volentieri con gli anziani. Ovvio, mi viene da pensare, non è un settore della medicina che dà soddisfazione e speranza, dal momento che dovremmo affrontare problemi sconvenienti come l’accettazione dell’ inevitabile declino del corpo e quello del fine vita, perché come asserisce A.G «il sogno di tutti è vincere il tempo, l’ingrato compito del geriatra è farci accettare che non ne siamo capaci».

Il problema fondamentale nella presa in carico dell’anziano è che non si può prendere in considerazione solo ed esclusivamente le patologie croniche (l’insufficienza renale, cardiaca, respiratori il diabete, ecc…) ma tutta la persona nella sua interezza e globalità, in una visione individuale  e soggettiva (ciò che è bene per quella persona), familiare e sociale. I medici non geriatri spesso non riescono a fare questa considerazione, forse per cultura, per mancanza di strumenti e di risorse, per abitudine… indirizzandosi più sulla cura del sintomo e cercando la soluzione per quello. E da qui nascono tutti i problemi.

Dipendenza. “Non è la morte che le persone molte anziane mi dicono di temere. È quel che la precede: perdere l’udito, la memoria, gli amici più cari, le  abitudini di vita».

Negli Stati Uniti negli anni Cinquanta le case di carità per l’assistenza agli anziani indigenti e malati chiusero determinando un grosso problema sanitario e sociale. Ovviamente il tutto non poteva risolversi da parte dell’ospedale, luogo destinato alla cura di eventi acuti e non alla gestione delle patologie croniche. Cominciò così a delinearsi, una nuova concezione di luogo di assistenza per la persona anziana con patologie croniche: la moderna casa di riposo, nursing home nata più dalla necessità di liberare posti letto dall’ospedale che per risolvere i problemi legati alla terza età. Le nursing homes fiorirono come alberi in primavera arrivando a un numero di tredicimila nel 1970 - documenta l’autore - col supporto anche di Medicaid, il sistema di previdenza sociale americano. L’evoluzione c’è stata anche sulla base di iniziative private che hanno cercato di ricreare case comunitarie in cui l’anziano potesse giovarsi dell’assistenza necessaria e al contempo vivere la parte conclusiva della propria vita sentendosi a casa propria.

Il problema di un luogo di cura e assistenza nella terza età non riguarda solo la realtà statunitense, ma anche la nostra. Le case di riposo purtroppo rimangono spesso istituzioni non centrate sulla persona ma su problematiche di carattere sociale, gestionale, pratico, l’alternativa quando non ci sono altre soluzioni.

Assistenza. Cos’è la vecchiaia? Una serie di definizioni interessanti ce le fornisce l’autore avvalendosi di alcune teorie «Secondo alcuni è un mutamento che riflette la saggezza acquisita con una lunga esperienza di vita. Altri ritengono che si tratti del risultato cognitivo di cambiamenti dei tessuti cerebrali legati all’età. Altri ancora sostengono che il cambiamento di comportamento sia imposto agli anziani e non rifletta ciò che nel profondo del cuore essi vogliono veramente. I vecchi restringono le loro mire perché le limitazioni imposte dal declino fisico e cognitivo non consentono loro di perseguire gli obiettivi di un tempo, oppure perché il mondo glielo impedisce per l’unica ragione che sono vecchi. A quel punto invece di lottare si adattano, o per dirla in modo più triste si arrendono». E l’arrendevolezza aggiungo io coincide purtroppo con la perdita dell’autosufficienza nel paziente fragile (oppure è questa che la determina) , che non può più farsi le proprie ragioni perché dipende da qualcun altro. E questa è la tomba della persona, alienata nei propri desideri. Ma quali sono i desideri dell’anziano fragile? È una domanda che dobbiamo sempre porci. Studi dimostrano che le persone che risiedono nelle RSA come desiderio primario esprimono la condizione di sentirsi a casa. Perché come dice A.G «La casa è l’unico posto dove le proprie priorità regnano sovrane. A casa tua, decidi tu come spendere il tuo tempo, come ripartire il tuo spazio, come gestire i tuoi beni personali». Mentre purtroppo le case di assistenza non mettono al centro i bisogni e i desideri della persona (alzarsi alla propria ora, mangiare quando si ha fame, guardare alla tv ciò che si preferisce, circondarsi di persone significative …) in quanto tutto ruota attorno a una organizzazione standard che possa nella maniera più redditizia ottimizzare l’assistenza, garantire sicurezza e soddisfazione dei bisogni primari appunto.

Interessante la carrellata di esperienze innovative di case comunità che l’autore ci racconta, con l’obiettivo di realizzare proprio questa possibilità. Esperienze che hanno più o meno funzionato, anche se «non esistono metodi validi per valutare il successo di una struttura residenziale nell’aiutare i residenti a vivere. Mentre in materia di salute e sicurezza, invece, disponiamo di criteri molto precisi».E aggiunge in battuta finale: «è cosi che vanno le cose […] i nostri vecchi non si ritrovano che con questo: un’esistenza istituzionale, sotto controllo e sotto tutela, una risposta medica a problemi medicalmente irrisolvibili, una vita pensata per essere sicura, ma priva di interesse».

Una vita migliore. Riportandoci l’esperienza di Bill Thomas, medico e direttore di una casa di riposo, riferisce quelle che «chiamava le “tre piaghe” della vita in casa di riposo: la noia, la solitudine, l’impotenza». Perciò introdusse cani, gatti, uccellini, un giardino con piante di cui i residenti potessero prendersi cura, offrendo loro una ragione di vita.

Quale dovrebbe essere l’ obiettivo delle residenze sanitarie assistite, delle case per anziani, di riposo o comunque le vogliamo chiamare? Aiutare le persone autosufficienti e non autosufficienti, nella soddisfazione dei bisogni primari, preservando dignità e valore della vita. Cosa occorre? Luoghi ridimensionati, più intimi, dove esista la privacy, pur garantendo protezione e sicurezza. Non mancano nella narrazione molti esempi di esperienze americane in cui sono stati raggiunti risultati simili: l’autonomia, la sicurezza nel rispetto della propria libertà di azione, la dignità, l’orgoglio di vivere in coerenza con le proprie ideologie. Perché è questo che l’anziano vuole, e che vorremo anche noi quando lo saremo, «continuare a scrivere la nostra storia […] mantenere la libertà di plasmare la nostra vita in modo coerente con la nostra personalità e con ciò in cui crediamo».

«La lotta dell’essere mortale è la lotta per mantenere l’integrità della propria vita: è la battaglia per evitare di finire così degradati, prostrati, o sottomessi da non aver più un legame con ciò che siamo stati o con ciò che vogliamo essere».

Lasciare andare. «Dobbiamo porre un freno agli imperativi di tipo prettamente medico e resistere al nostro bisogno di armeggiare, riparare, controllare». Una frase forte che in poche parole dice tutto. Non è facile in una cultura in cui dobbiamo sempre vincere, fare i conti con la morte che rappresenta la sconfitta. Ecco perché è più facile agire, accanirsi, che lasciare andare e far sì che la vita segua il corso naturale degli eventi. Siamo impreparati, ignoranti, non conosciamo le modalità di accompagnamento alla morte. In passato esistevano manuali popolari, come la versione medievale sull’ “ars moriendi” pubblicato in latino dove «la gente credeva che la morte dovesse essere affrontata stoicamente, senza paura né autocommiserazione, e senza altra speranza se non quella riposta nella misericordia di Dio». Oggi esiste «L’hospice, che ha tentato di proporre un nuovo ideale di modo di morire. Non tutti hanno accettato i suoi rituali, ma coloro che lo hanno fatto stanno contribuendo alla composizione negoziata di un’“ars moriendi” della nostra era. In questo negoziato, tuttavia, trova anche espressione una battaglia: non solo contro la sofferenza ma anche contro lo slancio apparentemente inarrestabile del trattamento medico». La scelta dell’hospice non accelera il processo del morire, anzi, come dimostrano alcuni studi «Si vive più a lungo solo quando si smette di cercare di vivere più a lungo».

È più difficile parlare chiaramente al paziente della prognosi infausta, dirgli la verità. Non siamo preparati culturalmente e spesso non lo è neppure lui. È più facile continuare a infondere speranza, a illuderlo con la possibilità di nuove terapie. «I medici appaiono particolarmente attenti a non frustrare le aspettative dei malati. Hanno molta più paura di peccare per pessimismo che per ottimismo». Per questo è fondamentale la Pianificazione delle cure in cui insieme alla persona, il medico, l’equipe, comincia un percorso di cura che non sarà finalizzato alla guarigione, alla cura del sintomo della malattia (cure attive), ma all’alleggerimento della sofferenza creata dalla malattia (cure palliative), ai fini di una migliore qualità di vita della persona stessa e dei familiari. Un processo che richiede tempo e che si avvale della comunicazione come strumento base, per ascoltare, fornire indicazioni e conoscenze, accogliere e stabilire insieme alla persona e ai familiari il piano di cura.

«Le persone gravemente ammalate hanno altre preoccupazioni oltre al semplice prolungamento della loro vita […] vogliono evitare di soffrire, stare a più stretto contatto con familiari e amici, mantenere la lucidità mentale, non essere di peso agli altri e riuscire a dare un senso di completezza alla propria esistenza. Il nostro sistema di assistenza sanitaria tecnologica si è dimostrato clamorosamente incapace di soddisfare queste esigenze». La tecnologia purtroppo può andare avanti nel mantenere vitali gli organi, superando la soglia della volontà e dignità della persona e questo è ciò che dobbiamo assolutamente non permettere.

Conversazioni difficili. Le conversazioni difficili sono quelle che scavano dentro l’intimità della persona, sono quelle che portano a scelte sensate, a prese di coscienza e decisione, sono le conversazioni che permettono alla persona di ricevere le giuste informazioni sulla propria condizione di salute, di metabolizzarla con l’aiuto dell’interlocutore, nel rispetto della propria libertà e dignità.

Siamo passati dalla relazione “paternalistica” del passato (in cui il medico sapeva cosa era bene per il paziente e decideva) a una relazione di tipo “informativo” in cui al paziente vengono forniti dati e cifre (il medico è il tecnico esperto, il paziente il cliente e sta a lui la decisione). Ezekile e Linda Emanuel, due studiosi di etica, hanno ravvisato «un terzo tipo di relazione che hanno definito “Interpretativa” in cui il ruolo del dottore è aiutare i pazienti a stabilire ciò che vogliono […] Gli esperti l’hanno chiamato processo decisionale condiviso».

Atul Gawande spiega l’efficacia di questo terzo tipo di relazione raccontandoci l’esperienza personale con il fine vita del padre, affetto da una forma tumorale cervicale.

La vita ci impone spesso cambiamenti repentini che dobbiamo fare propri, ridefinendo noi stessi, ovvero riadattandoci, creando nuove identità al fine di ricollocarsi nella vita con uno scopo, una ragione. «È questo che si intende per avere autonomia: può succedere di non poter controllare le circostanze della vita, ma riuscire a essere l’autore della propria vita significa poter controllare quel che si fa con le circostanze che ci vengono date».

Le conversazioni difficili sono quelle che scoprono la pentola con dentro i fantasmi, le pene, le angosce più intime, quelle legate alla malattia infausta e alle conseguenze terribili che portano dolore e atroci sofferenze. Rendere possibile, creare l’opportunità di una conversazione difficile può anche allungare la vita oltre a renderla migliore.

Coraggio.  «Il coraggio è la forza di fronte alla conoscenza di ciò che si deve temere e di ciò che si deve osare». Il coraggio durante la malattia o la vecchiaia è voler sapere la verità su ciò che si teme o si spera, e il coraggio di affrontare la realtà della mortalità. Ma, dice Atul Gawande «la vera sfida è decidere se a dover prevalere sono le proprie paure o le proprie speranze».

 Studi sul dolore dimostrano che è il picco-fine del dolore e non la durata del dolore a esprimere l’intensità di sofferenza data dalla memoria. «Per gli esseri umani la vita ha un senso perché è una storia. Una storia ha un senso d’insieme, e la sua traiettoria è determinata da momenti significativi, che sono quelli in cui succede qualcosa […] questo funzionamento è profondamente influenzato da come le cose vanno a finire […] e nelle storie il finale conta»

Il coraggio potrebbe essere l’equilibrio tra il controllo e l’impotenza.

«La vita assistita è molto più difficile della morte assistita, ma ha anche potenzialità straordinariamente più grandi».

E concludo con questa bellissima frase:

«La società tecnologica ha dimenticato quello che gli studiosi chiamano il ruolo del morente” e quanta importanza esso abbia per le persone che vedono approssimarsi al fine. Le persone vogliono condividere i ricordi, trasmettere saggezze e oggetti personali, definire le relazioni, fare pace con Dio e assicurarsi che chi resta non abbia problemi. Vogliono concludere la loro storia a modo loro. e se questo è vero, il modo in cui, per ottusità e incuria, stiamo negando alle persone la possibilità di ricoprirlo, dovrebbe essere per noi motivo di eterna vergogna».

E infine:

«Essere mortale significa anche sforzarsi di sopportare i vincoli della nostra biologia, ovvero i limiti imposti da geni, cellule, carne e ossa».

“ESSERE MORTALE-Come scegliere la propria vita fino in fondo” di Atul Gawande (Einaudi 2014)

FRANCESCO ANTONINI La vita e le intuizioni di un geriatra di Giovanna Ferretti

 

Un saggio, questo libriccino dell’autrice Giovanna Ferretti, segretaria per molti anni  di Francesco Antonini illustre professore, docente alla Cattedra di Gerontologia e Geriatria – la prima al mondo  – istituita presso l’Ateneo forentino nel 1962. Qui il Professore tenne per molti anni lezioni informali, che spaziavano dalla Medicina, alla riabilitazione e cinematografia sull’età avanzata, dalle cure palliative  al fine vita, un insegnamento dalla visione empirica, totalizzante che poneva l’attenzione sull’anziano in ogni suo aspetto, emotivo, psicologico, affettivo, culturale, sociale e non solo sulla malattia.  Molti dei suoi allievi (coi quali aveva rapporti che andavano oltre le mura universitarie), lo ricordano ancora con affetto, stima e orgoglio, consapevoli di aver avuto in lui un’ottima guida, un vero Maestro.

Così lo ricorda Pietro Valdina (medico-geriatra): «Antonini non è stato soltanto un grande clinico medico, ma un innovatore, un educatore, un trascinatore, un vulcano pieno di idee, una figura carismatica ricca di fascino personale, di cultura, vivacità e di creatività, che ha saputo interpretare molto prima e molto meglio degli altri la filosofia della vecchiaia».

Curiosità, passione, grinta, preparazione culturale, libertà di pensiero, acuto senso di osservazione e di ascolto erano le caratteristiche dell’uomo, oltre all’attitudine critica e all’intuizione, che unite alla profonda sincerità e convinzione che le animava, hanno creato e reso possibile un modo diverso e innovativo  di pensare all’invecchiamento. Un uomo dalla  solida cultura umanistica oltre che medica. Estroverso, gran parlatore, dalle uscite a effetto. “Era un ideatore, che una volta avviata un’iniziativa affidava il compito ad altri nel portarla avanti” dice ancora Niccolò Marchionni(suo allievo).  Un uomo in cui vita privata e professionale non conoscevano separazioni.

Merito di Antonini la felice intuizione del valore della funzione rispetto al valore della struttura nel considerare l’età dell’invecchiamento, focalizzando la cura non sul ripristino morfologico di ciò che la patologia o l’usura del tempo ha danneggiato, ma garantendo la funzione anche se ciò può comportare adattamenti non usuali. Passare dalla cura della patologia alla cura della persona assicurando una qualità di vita dignitosa, rispettabile, accettabile.

«Non più individui da gestire, percepiti spesso come un peso in quanto esclusi dalla produzione, ma persone alle quali si devono assicurare adeguati supporti perché possano continuare a mantenere per quanto possibile la “libertà”, intendendo con questo il mantenimento della propria autonomia, che sola può consentire libertà di pensiero e di movimento, riducendo solo a casi estremi l’istituzionalizzazione».

La cura e l’assistenza dell’anziano centrati non solo sulla patologia, ma anche sugli altri aspetti psico - sociali (affettività, solidarietà, vicinanza), in ambienti aperti ai familiari, in un atmosfera cordiale, calda di fiducia e rispetto reciproci, dove la riabilitazione  (dopo l’evento acuto) ha un ruolo basilare. Ed è proprio Antonini il pionere al quale si riconduce la nascita della Scuola Speciale per Terapisti della Riabilitazione nel 1969. Così come l’istituzione dell’Unità di Cura Intensiva Geriatrica, al Ponte Nuovo, dove già dal 1967 si svolgeva attività di geriatria internistica; e ancora la realizzazione dei “Fraticini”, una struttura ospedaliera sulle colline fiorentine, dove il Professore dette un importante contributo riguardo alla riabilitazione (non potendo svolgere il ruolo di Direttore per l’incompatibilità con l’incarico universitario). Dobbiamo ancora ringraziarlo per l’ampio impegno e dedizione nella realizzazione delle prime Unità Coronariche Mobili, collaborando insieme ad altri professionisti di livello internazionale. È sempre con lui che ha inizio nel 1983 l’Università dell’Età Libera a Firenze, dove il Comune istituisce corsi di studio aperti a tutti, anche agli anziani.

Voglio concludere con una sua bellissima frase sulla speranza, un sentimento che sembra un ossimoro legato alla terza età, sulla discriminazione: «Credere nel domani crea speranza, la speranza crea valori: come bellezza, bontà, ricerca della perfezione, amore… sei libero perché ti piace la vita, la vita ha valore perché tu le dai valore…Il più bel dono che un giovane può fare a una persona anziana è considerarla della sua stessa specie… Si parla tanto di razzismo, ma il primo razzismo che si deve sconfiggere è quello dell’età».

“Francesco Antonini – La vita e le intuizioni di un geriatra”di Giovanna Ferretti ( ed.Polistampa 2014)